ANEDIA, Asociación de nenas, nenos e xente nova con diabetes, nace no 2013 grazas a varias familias da área de Pontevedra que tiñan fillos e fillas cos mesmos problemas derivados da diabetes mellitus tipo 1. Nese momento tanto en Sanidade como en Educación existían moitos problemas que non tiñan resposta.

A historia de ANEDIA, nestes oito anos, podemos resumila como un grupo de familias que traballa polos dereitos dos seus fillos e fillas, e que en certa medida, co seu quefacer, fixo que as cousas comenzasen a mudar.

Queda moi lonxe a situación do 2013, e para estas familias son moitos os cambios conseguidos, cunha mellora significativa na súa calidade de vida, porque a diabetes mellitus tipo 1 vívese en familia e en comunidade.

Se buscamos unha definición do que é ANEDIA, sería a  dunha comunidade onde a empatía e a axuda mutua son os máximos referentes. Unhas 300 familias de toda Galicia formamos a día de hoxe a asociación e seguimos traballando duro porque a diabetes non supoña un obstáculo na  nosa vida diaria.

Nos centros educativos galegos estudan actualmente máis de 1000 nenos e nenas con diabetes tipo 1, e, moi ao noso pesar, este número vai en aumento ano tras ano. Como sociedade, debemos ter en conta que o feito de padecer esta doenza crónica e autoimnune, sen cura na actualidade, non pode impedir a inclusión deste alumnado nas aulas ordinarias.

A diabetes, salvo en casos particulares, non causa discapacidade nin dependencia e, por este motivo, a pesares de ser un alumnado con necesidades de apoio educativo non atopa, moitas veces, encaixe nos Plans de Atención á Diversidade; aínda que tamén é unha das tres doenzas que precisa a súa alta no programa Alerta Escolar, ao ser unha doenza cun risco vital.

A diabetes tipo 1 é unha doenza moi descoñecida (a pesares de que todos pensamos que sabemos o que é a diabetes) e este é o principal problema co que se atopa este alumnado e as súas familias, xa que a clave para a inclusión real e efectiva é a información que posúe todos os que forman parte dos centros educativos, comezando polo profesorado.

Ademais, trátase dunha doenza onde 2+2 non sempre suman 4 e que non estabiliza coa idade. Estes nenos/as precisan o apoio de toda a comunidade educativa para atender as súas necesidades; un apoio que sempre debe ir acorde coa súa idade, xa que o apoio que precisa un/ha neno/a de 3 anos non é o mesmo que o dun/ha rapaz/a de 15.

A diabetes é unha doenza moitas veces invisible pero, sobre todo, incomprendida. Case todas as familias, antes de ter un fillo ou filla con diabetes, ignorábamos tamén esta realidade e cando se produce un diagnóstico (un debut diabético) é un momento vital moi duro non só para o/a neno/a, senón para toda a familia, xa que a súa vida vai cambiar para sempre.

E para sempre vai cambiar tamén a relación cos centros de ensino xa que as novas necesidades deste alumno/a van implicar a necesidade dunha serie de cambios nas rutinas educativas para dar unha resposta adecuada á doenza. Ademais, as necesidades deste alumnado van mudando ao longo do tempo, porque a diabetes non é algo estable nin sinxelo de controlar, e temos que entender que os cambios forman parte da diabetes e non da inexperiencia dunha familia.

Moitas veces descoñécese a realidade desta enfermidade e non nos percatamos de que esas hipo e hiperglicemias que consideramos leves están producindo un dano cognitivo irreparable, a nivel micro, pero que se vai acumulando ao longo dos anos. Xa non falamos de danos a nivel físico, que poden ser os máis coñecidos, senón que temos que considerar que existe un dano cerebral adquirido, e por iso as familias somos tan insistentes en que se traten estes episodios. Iso fai preciso unha atención adecuada nas aulas, atendendo as distintas variables que deben ser tidas en conta con este alumnado.

Cada vez son máis os centros implicados con este alumnado e cada ano aumenta o número de profesorado que recibe formación neste tema, o que nos indica que imos polo bo camiño. Pero segue a ser un camiño cheo de espiñas para algunhas familias, e temos que seguir traballando todos para mellorar a atención destes alumnos/as que, ante todo, son nenos e nenas que merecen medrar nun mundo que os acepte coa súa nova condición e que lles facilite o seu desenvolvemento como persoas en condicións de igualdade.

Desde ANEDIA temos claro que debemos formar parte da solución a este problema e por iso traballamos a cotío con moitas familias e moitos centros educativos poñendo á súa disposición recursos variados segundo as súas necesidades.

Cada vez que un centro educativo contacta con nós valoramos como é a situación e vemos como podemos axudar, sobre todo proporcionando:

- Información.

- Acceso a materiais e recursos educativos: contos, vídeos, documentos, publicacións…

- Historias azuis,  que son dous espectáculos de contacontos, un para infantil (Nano ten diabetes) e outro para primaria (Un caso azul). A actriz Raquel Queizás, unha profesional da escea, pero tamén nai en ANEDIA, visita moitos lugares por toda Galicia con este proxecto que naceu para  axudar á integración da diabetes nas aulas.

- E o noso proxecto Bolechas, que comprende dous libros e un caderno de actividades, ferramentas que axudan a traballar nas aulas a información sobre diabetes tipo 1. Como material complementario contamos con varias copias destes libros en tamaño A3 en PVC, que permiten a súa exposición en centros educativos, bibliotecas, centros culturais….

- Charlas coas que intentamos mellorar a formación de alumnado, profesorado, coidadores/as, PAS, familias.. porque sabemos que a formación é a clave, xa que o coñecemento é a chave que todo o abre.