AGADIX
Esther López Carbajales
Presidenta da asociación galega de dislexia
elcarbajales@gmail.com
agadix@hotmail.es
Desde hai máis de 10 anos as familias galegas contan co apoio da Asociación Galega de Dislexia. A asociación foi creada por un grupo de nais no ano 2006 para dar resposta ás súas inquietudes en relación con esta dificultade da aprendizaxe. Estamos a falar do ano de LOE, anterior á LOMCE e ao Decreto 229/2011 de atención á diversidade.
Agadix está formada por nais, pais, nenos, nenas e adultos con dislexia, persoal docente e orientadores, psicólogos e psicopedagogos, todos eles voluntarios que colaboran tanto co seu tempo como coa súa achega económica.
Dentro dos seus obxectivos, sen dúbida, o máis importante é axudar e asesorar as familias e as persoas con dislexia dos seus dereitos e facerlles saber que teñen as mesmas oportunidades que calquera outro alumnado ou persoa sen dificultades, xa que unha boa intervención permite que o alumnado con dislexia aproveite todo o seu potencial.
Sensibilizar a sociedade de que este trastorno orixina unha gran parte dos fracasos escolares é parte tamén do noso labor. Temos total dispoñibilidade para informar o persoal docente que así o requira, axudándolles a entender como funciona o cerebro das persoas con dislexia para así poder intervir con este alumnado de forma eficiente. É importante para nós concienciar os poderes públicos para que tomen as medidas oportunas con este alumnado, de maneira que non exista diferenzas entre as diferentes comunidades autónomas. Neste sentido, traballamos con 16 asociacións de ámbito autonómico e provincial, reunidas na Plataforma Dislexia para conseguir normas xurídicas comúns para a atención deste alumnado.
Para promover a investigación neste campo colaboramos con diferentes universidades xa que entendemos que a investigación e a evidencia científica son imprescindibles para mellorar a atención psicoeducativa das persoas con dislexia.
Que é a dislexia?
A dislexia é unha dificultade especifica da aprendizaxe, de orixe neurobiolóxica e cun forte carácter hereditario. Afecta de maneira persistente á decodificación fonolóxica (á exactitude coa que se le), á fluidez (a velocidade á que se le), e pode estar afectada, en maior ou menor medida, a comprensión lectora (Tamayo, 2017). Os estudos epidemiolóxicos indican que a dificultade para ler pode herdarse, polo que, no caso de que un dos proxenitores sexa disléxico, se multiplican por oito as posibilidades de ter un fillo disléxico respecto á poboación xeral, cuxa probabilidade rolda o 5%. Ademais, estímase que a probabilidade de recorrencia fraterna é do 40%, (Gilger, Pennington e Defries, 1991).
A dislexia afecta tamén á ortografía, á comunicación e á expresión escrita e pode verse afectado o cálculo matemático (discalculia ou trastorno especifico da aprendizaxe das matemáticas) e as funcións executivas (problemas para organizarse e de atención).
Non todas as persoas con dislexia teñen que manifestar todas estas dificultades nin no mesmo grao. Esta é principalmente a razón pola cal a súa detección non sempre é fácil. Na actualidade disponse de probas específicas ou test psicopedagóxicos (ACL, ECLE, EDIL-1, PROESC, PROLEC, TALLE, DST- J) para a súa detección, pero necesitan da interpretación de profesionais, polo que pode chegar a ser un proceso demasiado subxectivo e complicado. Segundo o DSM-5, a dislexia está clasificada dentro dos trastornos do neurodesenvolvemento (cadro 1).
Clasificación dos trastornos do neurodesenvolvemento (DSM-5)
Bases neurobiolóxicas da dislexia
Son varias as áreas cerebrais relacionadas coa dislexia, pero os estudos de neuroimaxe funcional revelan que as manifestacións clínicas deste trastorno non se deben só á disfunción de áreas cerebrais concretas, senón tamén a alteracións no patrón de conectividade entre unhas áreas e outras.
Áreas cerebrais relacionadas coa dislexia
Prevalencia
É a dificultade de aprendizaxe máis común. Afecta como media a un 10% da poboación (Habib M, Giraud K. 2013). Isto supón que, en España case 5 millóns de españois e 800.000 alumnos e alumnas nas nosas aulas estarían a padecer este problema de aprendizaxe, dos que unha gran porcentaxe estarían sen diagnosticar e, por tanto, carecen das medidas que poderían reducir o impacto que esta dificultade ten no seu rendemento académico, non permitindo que este alumnado alcance todo o seu potencial. En España hai poucos estudos sobre a prevalencia da dislexia, e os que hai falan de prevalencia variable entre 3 - 7%. Esta diferenza entre os estudos españois e os internacionais pode deberse á diferenza existente entre os idiomas. Así, sendo o castelán un idioma máis transparente ca o inglés, a dislexia móstrase menos “evidente” en España ca en países anglosaxóns.
Consecuencias da dislexia
É importante saber que, aínda que a dislexia afecta á aprendizaxe, non ten nada que ver coa intelixencia (J. Artigas- Pallarés, 2009). Moitas persoas con dislexia teñen carreiras de éxito, incluíndo unha longa lista de empresarios, actores ou políticos electos. Os nenos con dislexia adoitan ter unha autoestima moi baixa (Zuppardo, L., Serrano, F., Pirrone, C. 2017). Pasaron anos intentando seguir o ritmo da clase sen moito éxito. Foron acusados de non esforzarse o suficiente, e nalgúns casos etiquetados como frouxos ou vagos. Á casa non levaron os resultados desexados e, se tiñan irmáns, puideron ser comparados, tanto pola familia como por eles mesmos.
Debido ás súas dificultades, poden ter problemas para relacionarse cos seus compañeiros, e en numerosas ocasións manifestan reaccións desproporcionadas ante situacións que lles causen frustración (comportamentos disruptivos) polo que serán acusados de seren inmaturos. Algúns pediatras diagnostican cadros de ansiedade, depresión, malestares estomacais e dores de cabeza a nenos e nenas que tiveron unha dislexia sen detectar durante a maior parte da súa etapa escolar. Estes síntomas son somatizacións. A somatización é unha resposta fisiolóxica ante un suceso psicolóxico. Un exemplo sinxelo de somatización é unha dor de cabeza antes dun exame, ou unha dor de barriga despois dun encontro interpersoal desagradable. Canto antes comprenda un neno ou nena cales son as súas dificultades e por que ten que facer un gran esforzo para conseguir o que os demais fan de forma natural, antes comezará a entenderse, a coñecerse, a superarse, a aceptarse e a quererse.
A pesar de que o dereito a recibir unha atención específica de acordo á dificultade vén recollido na LOE desde o ano 2006, a realidade é que, neste momento, na maioría de comunidades autónomas, non existen protocolos de detección nin de intervención, e nin sequera no Consello Escolar de Estado están representados os intereses do noso colectivo. Pola contra, en Galicia dispoñemos do Decreto 229/2011 de atención á diversidade e do recente Protocolo de intervención psicoeducativa da dislexia e/ou outras dificultades específicas da aprendizaxe publicado en xaneiro de 2020.
Identificación da dislexia
Segundo o Decreto 229/2011 de atención á diversidade, e o Protocolo para a intervención psicoeducativa da dislexia e/ou outras dificultades específicas da aprendizaxe, cando a un neno ou nena se lle detecta calquera tipo de dificultade na aprendizaxe, sexa o profesor titor, calquera outro docente, o orientador do centro educativo ou mesmo a familia, débese realizar unha avaliación psicopedagóxica. Esta avaliación deberá ser realizada polo departamento de orientación do centro educativo, con axuda ou non do equipo de orientación específica de cada provincia.
Esta avaliación consiste na realización de distintas probas psicopedagóxicas ou tests psicométricos onde serán avaliadas distintas áreas cognitivas. Unha vez realizada a avaliación, o departamento de orientación debe emitir o correspondente informe psicopedagóxico, e definir cal é a dificultade da aprendizaxe que o alumno ten, cales son as súas necesidades educativas e cal sería o plan de intervención con ese alumno para evitar o fracaso escolar que, á fin e ao cabo, é o obxectivo final da avaliación psicopedagóxica.
O plan de intervención é o conxunto de medidas e orientacións que se establecen para dar unha resposta educativa axustada e de calidade ás necesidades que este alumnado presenta, e é a forma que os centros educativos teñen para compensar as dificultades deste alumnado. O informe psicopedagóxico debe ser presentado aos pais tanto verbalmente como por escrito, e debe realizarse unha revisión desta avaliación. É importante ter en conta que toda proposta de intervención educativa debe ser activa, flexible, viva, dinámica, polo que debe ser revisada periodicamente, o que permitirá valorar se o deseño que se realizou está a funcionar ou, en caso contrario, establecer as oportunas correccións. Este seguimento debe quedar reflectido no plan de intervención e permitirá ir realizando as adecuacións, adaptacións ou modificacións que sexan necesarias para axustarse en todo momento ás necesidades que vai presentando este alumnado.
American Psychiatric Association (APA). (2002). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-IV-TR.
Artigas-Pallarés, J. Dislexia: enfermedad, trastorno o algo distinto. Revista de Neurología. 2009; 48 (Supl 2): S63-9.
Carboni Román, A.; Río Grande, D. del; Capilla, Almudena; Maestú, F.; Ortiz, T. (2006). Bases neurobiológicas de las dificultades de aprendizaje. Revista de Neurología 42. Supl. 2: S171-S175. https://repositorio.uam.es/handle/10486/672163
Etchepareborda, M.C., Habib, M. Bases neurobiológicas de la conciencia fonológica: su compromiso en la dislexia. Revista de Neurología Clínica 2001; 2: 5-23. http://www.revneurol.com/RNC/b010005.pdf
Carrillo Gallego, M.S., Alegría Iscoa, J., Miranda López, P. y Sánchez Pérez, N. (mayo–agosto 2011). Evaluación de la dislexia en la escuela primaria: Prevalencia en español. Escritos de Psicología, Vol. 4, nº 2, pp. 35-44. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/ep/v4n2/original4.pdf
García, E., Jiménez, J.E., González, D. y Jiménez Suárez, E. Universidad de La Laguna (España). Problemas de comprensión en el alumnado de Educación Primaria y Educación Secundaria Obli-gatoria: un estudio de prevalencia en español. European Journal of Investigation in Health, Psy-chology and Education
Gilger J.W., Pennington B.F., Defries J.C. (1991) Risk for Reading Disability as a Function of Parental History in Three Family Studies. In: Pennington B.F. (eds) Reading Disabilities. Neuropsychology and Cognition, vol 4. Springer, Dordrecht. https://doi.org/10.1007/978-94-011-2450-8_2
Habib M, Giraud K. Dyslexia. Handb Clin Neurol. 2013;111:229-35. doi: 10.1016/B978-0-444-52891-9.00023-3. PMID: 23622168
Jiménez, J. E., Guzmán, R., Rodríguez, C., & Artiles, C. (1). Prevalence of specific learning disa-bilities: the case of dyslexia in Spain. Anales de Psicología / Annals of Psychology, 25(1), 78-85. Retrieved from https://revistas.um.es/analesps/article/view/71521
Soriano-Ferrer, M. Piedra Martínez, E. Una revisión de las bases neurobiológicas de la dislexia en población adulta. Neurología (English Edition), Volume 32, Issue 1, January–February 2017, Pages 50-57.
Tamayo Lorenzo, S. (2017). La dislexia y las dificultades en la adquisición de la lectoescritura. Profesorado. Revista de Currículum y Formación de Profesorado. 2017, 21(1), 423-432. ISSN: 1138-414X. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=56750681021
Zuppardo, L., Serrano, F., Pirrone, C. (2017). Delimitando el perfil emotivo-conductual en niños y adolescentes con dislexia. RETOS XXI (1), 88-104. [http://hdl.handle.net/10481/61637]