Lucía Ruanova Domínguez
Traballadora social da Federación Alzhéimer Galicia
proxectos@fagal.org

Breve descrición das entidades

A Federación Alzhéimer Galicia é unha entidade sen ánimo de lucro que nace en 1998 da unión de varias asociacións de familiares de persoas con alzhéimer. Hoxe en día, a Federación está composta polas 13 asociacións que existen en Galicia, que suman máis de 5 000 familias e que prestan múltiples servizos a través de 275 profesionais do sector sociosanitario. Ademais, é a entidade de referencia en Galicia en materia de alzhéimer e outras demencias.
Na actualidade, a Federación Alzhéimer Galicia desenvolve os seus propios programas baseados principalmente na divulgación e formación de familiares de persoas con algunha demencia neurodexenerativa. A maiores, dá cobertura e coordina algúns dos programas que se levan a cabo nas asociacións federadas.
Por outro lado, a Fundación Barrié é unha fundación patrimonial privada, creada no 1966 e dotada polo empresario e mecenas galego Pedro Barrié de la Maza (1888-1971). A Fundación representa un dos mellores exemplos de mecenado desenvolvidos en España e o impacto das súas actuacións nos ámbitos da cultura e o patrimonio, a ciencia, a educación e a acción social é boa proba diso.
A Fundación traballa polo desenvolvemento social, cultural e económico de Galicia executando proxectos innovadores nas súas catro áreas de actuación, xa que pensar a longo prazo, situarse máis alá do presente é o único camiño para conseguir unha acción que non se dilúa no tempo e responder aos desafíos dunha sociedade en cambio permanente.

Contextualización

Actualmente en España estase a producir un acelerado aumento do envellecemento da poboación debido ao incremento da esperanza de vida e a diminución da fecundidade. É nas zonas rurais onde máis caeu a fecundidade e a esperanza de vida é incluso maior ca nas zonas urbanas. Este dato destaca sobre todo en Galicia, pois está composta practicamente na súa totalidade por áreas rurais.
Do total de poboación de Galicia, o 23,54 % corresponde a persoas maiores de 64 anos. Este dato é sorprendente pero, segundo os datos do IGE (Instituto Galego de Estatística), este número irá en progresivo aumento co paso dos anos pois, segundo as cifras do INE (Instituto Nacional de Estatística) para o ano 2052 no seu informe Proyección de población a largo plazo, podemos comprobar que a taxa de natalidade seguirá descendendo, mentres que a esperanza de vida aumenta a niveis asombrosos, tanto é así que o maior número de persoas se situará no limiar dos 75-79 anos.
No campo da atención ás persoas con demencia, os datos demográficos e poboacionais son de gran relevancia, en primeiro lugar, porque a idade é o principal factor para a aparición das enfermidades que as producen e, en segundo lugar, porque as propias características das demencias implican recursos de proximidade e sobre todo a implicación familiar.

Segundo a OMS, a demencia pódese definir como unha síndrome (xeralmente de natureza crónica ou progresiva) caracterizada pola deterioración da función cognitiva (é dicir, a capacidade para procesar o pensamento) máis alá do que podería considerarse unha consecuencia do envellecemento normal.  O 60 % das demencias son producidas pola enfermidade de alzhéimer.
A crise económica condiciona aínda máis, se cabe, estes datos, pois a poboación en idade laboral de Galicia está migrando e o desemprego aumenta, mentres que o número de persoas con probabilidade de sufrir unha demencia é cada vez maior e con tendencia ao illamento nas súas poboacións de orixe por soidade ou por ausencia de recursos familiares.
Seguindo os datos do IGE, podemos comprobar que no ano 2016 en Galicia en máis de 65 600 fogares convivían tres xeracións, polo que desde a Federación Alzhéimer Galicia se considera que a prevención e o apoio a familiares se converterá no futuro na base que permita atender as persoas con demencia correctamente, co fin de evitar que unha situación de enfermidade se traduza nunha situación de desestruturación familiar e social. Esta prevención e apoio deben partir da formación dos membros da unidade familiar, tendo en conta a consecuencia da ausencia de recursos, ben por vellez, ben polo actual estado de crise que afecta á familia.
Esta configuración demográfica e social vese afectada por dous factores importantes:
1. O desprazamento da poboación en idade laboral aos núcleos de poboación con maior actividade económica e, polo tanto, producindo unha dispersión dos núcleos familiares cunha ruptura das relacións interxeracionais.
2. A aparición de novos modelos familiares que, xunto co perfil demográfico descrito, dificulta as relacións interxeracionais tradicionais e, polo tanto, o modelo de atención actual baseado no contorno familiar.

Por todo o exposto anteriormente, considerouse necesaria unha intervención coordinada entre os profesionais especializados en demencia nas áreas rurais, para apoiar a enfermos e familias e, de forma complementaria, na área da educación a todos os niveis co fin de dar a coñecer a realidade da nosa sociedade, así como o traballo que se está a realizar nesta materia.

Obxectivos da parte educativa do proxecto Rede Paraugas Alzhéimer

Obxectivo xeral:

• Sensibilizar o alumnado sobre as situacións nas que se atopan a maioría das persoas cunha demencia, de xeito que lle permita coñecer e comprender esta enfermidade.

Obxectivos específicos:

• Reforzar a solidariedade entre os membros das familias mediante o fomento das relacións interxeracionais entre os maiores e os máis mozos.
• Amosar e achegar a realidade das persoas maiores aos máis mozos da sociedade.
• Mostrar a importancia dunha repartición equilibrada do coidado das persoas maiores cunha demencia.

Recursos empregados

Co fin de realizar un proxecto didáctico e dinámico, adaptado a todos os niveis educativos, contouse con diferentes actividades deseñadas e desenvolvidas por profesionais especializados en materia de demencias, na súa maioría traballadores de asociacións de familiares de persoas con alzhéimer ou outras demencias.

Nas fases de lanzamento contouse con actividades diversas de contextualización para o alumnado: a da compañía de teatro Migallas, quen desenvolveu a obra de teatro Un avó especial destinada a alumnos de primaria, a proxección da película Engurras para o alumnado de secundaria e a colaboración do doutor Carlos Spuch, encargado dunha charla divulgativo-científica para alumnado de bacharelato.
Co fin de chegar a un maior número de participantes, realizouse unha campaña de divulgación en redes sociais, así como na páxina web da Federación, das asociacións participantes e da Consellería de Cultura, Educación e Ordenación Universitaria (logo dun convenio asinado no ano 2016). Do mesmo xeito, desde a Federación Alzhéimer Galicia, enviouse toda a información aos centros educativos galegos a través de correo postal e correo electrónico, así como a través de chamadas cos responsables das diferentes áreas educativas, co fin de solucionar posibles dúbidas e pechar datas de actuación.

Descrición da actividade

O proxecto está deseñado en tres fases que varían de contidos segundo a poboación educativa diana.

FASE 1: ACTO CENTRAL DE LANZAMENTO

Esta fase consta de tres actividades diferentes segundo o nivel educativo de cada grupo de participantes:

•     1. Para o alumnado de primaria

Para este grupo educativo, optouse por unha actividade máis dinámica que mantivese o interese dos participantes o maior tempo posible. Para iso, contouse coa colaboración da compañía de teatro Migallas coa súa obra teatral Un avó especial, que conta a relación entre un avó e a súa neta desde que nace ata que ten doce anos. Co paso do tempo, o avó comeza a ter moitos despistes e ademais cámbialle o carácter, polo que a súa neta, xunto co resto de familiares, ten que facer fronte a esta nova situación.

•     2. Para o alumnado de secundaria

Para este grupo de idades comprendidas entre os 12 e os 15 anos, proxectouse a película Engurras, baseada na novela gráfica homónima de Paco Roca. A historia está ambientada nunha residencia de maiores onde nace unha relación de amizade entre dous homes de idade avanzada, un deles nas primeiras etapas da enfermidade de alzhéimer.

•     3. Para o alumnado de bacharelato

Para este grupo educativo de maior idade, e co fin de asumir responsabilidades persoais (tanto no ámbito laboral coma familiar), contouse coa colaboración do investigador Carlos Spuch quen desenvolveu a charla «Divulgamente». O  neurobiólogo achegou a todos os asistentes de forma clara e dinámica o concepto de demencia, as partes do cerebro que se ven afectadas na enfermidade, por que se producen, cales son os diferentes tipos de demencia...

FASE 2: UNIDADES DIDÁCTICAS NAS AULAS

Ao remate de todos os obradoiros impartidos, varios profesionais das asociacións de familiares de persoas con demencia de referencia da zona achegáronse aos centros educativos co fin de explicar o traballo que alí se realiza, as tarefas que desenvolven os diferentes profesionais e de que forma lles afecta a demencia á persoa, á familia e á sociedade na que se relaciona.

FASE 3: COÑECEMENTO DOS CENTROS DE ATENCIÓN A PERSOAS CUNHA DEMENCIA NEURODEXENERATIVA

Como broche final a este proxecto, varios alumnos dos centros participantes trasladaranse á asociación de referencia para coñecer de primeira man as actividades que alí se realizan e posteriormente poder explicarlle ao resto dos seus compañeiros de que forma se leva á practica a teoría presentada polos profesionais nas anteriores sesións.

Metodoloxía

En todas estas actividades participaron tanto o alumnado e profesorado coma os profesionais especializados na intervención con persoas con algunha demencia, os cales se encargaron de adaptar todo o material aos diferentes niveis educativos para que a comprensión do vocabulario empregado fose o adecuado.
Co fin de realizar actividades didácticas dunha forma dinámica e motivadora para que a participación de todo o alumnado se mantivese nas tres sesións, os profesionais axudáronse de elementos adaptados a cada nivel educativo que estimulasen a súa atención, tales como unidades didácticas baseadas na  actividade anterior, presentacións en Power Point, obxectos simuladores das diferentes partes do corpo, realización a modo de teatro e por parte dos propios alumnos de pequenos fragmentos de película, xogos de recoñecemento de persoas famosas que teñen ou tiveron algunha demencia...
De igual forma, e co fin de que o alumnado non se disperse, a duración de cada sesión é de aproximadamente unha hora e media (a excepción da visita á asociación de referencia que se acordará con cada centro educativo en función da dispoñibilidade das dúas entidades).

Avaliación

Desde o ano 2013 que se vén levando a cabo este proxecto, participaron un total de 37 centros educativos galegos (13 centros viron a obra de teatro, 19 a película e 5 acudiron á charla divulgativo-científica) e 2 786 alumnos de 11 localidades diferentes.

Resultados do proxecto

Fonte: Federación Alzhéimer Galicia

O feito de que un amplo número de participantes (arredor do 65 %) coñeza a algunha persoa con demencia e mesmo o 30% dos participantes admita que reside con eles facilitou a xeración dun debate posterior a cada actividade na que o alumnado comentaba as súas propias vivencias e realizaba preguntas, co que se puideron intercambiar experiencias e ofrecerlles máis información a aqueles que non coñecían a enfermidade de primeira man.
O proxecto resultou tan satisfactorio que preto do 80% dos participantes manifestou que estaba interesado en novas actividades sobre esta  enfermidade, pois o 73,5 % recoñece que este tipo de actividades repercute no seu futuro laboral.
Ademais do exposto anteriormente, podemos afirmar que con esta proposta se abarcan numerosos obxectivos encadrados dentro do Real decreto 1105/2014, do 26 de decembro, polo que se establece o currículo básico da educación secundaria obrigatoria e do bacharelato. Destacamos tres destes obxectivos para bacharelato, nos que a proposta incide particularmente:

• Adquirir unha conciencia cívica responsable, inspirada polos valores humanos e que fomente a corresponsabilidade e a construción dunha sociedade xusta e equitativa.
• Consolidar unha madurez persoal e social que lles permita actuar de forma responsable, autónoma e crítica. Prever e resolver pacificamente os conflitos persoais, familiares e sociais.
• Desenvolver a sensibilidade artística e literaria, así como o criterio estético, como fontes de formación e enriquecemento cultural.
•  

Conclusións

Con este proxecto, achegouse a realidade das persoas maiores galegas e especialmente daquelas que teñen algún tipo de demencia a todos os mozos con idades entre 10 e 17 anos dos centros educativos participantes, co fin de eliminar estereotipos sobre a vellez e a discapacidade, conseguindo unha moi alta participación en todas as súas actividades e alcanzando un alto compromiso pola súa parte.