A atención escolar do neno enfermo e convalecente
Ángel Mejía Asensio
Doutor en Historia Moderna e mestre
www.angelmejia.es
Nos últimos anos a educación ampliou os seus campos de actuación ao acoller no seu seo a colectivos que antes nin tan sequera se prevían; entre eles o dos nenos enfermos hospitalizados e convalecentes. E é este, precisamente, o da atención escolar do neno enfermo [1] co que me atopo moi sensibilizado e que me motiva dunha maneira especial, non só pola miña actividade profesional, xa que traballo como mestre na aula hospitalaria La Pecera do Hospital Universitario de Guadalaxara desde hai case vinte e cinco anos, senón tamén polos destinatarios desta actuación educativa: os nenos que por causa dunha enfermidade, máis ou menos grave, se ven obrigados a pasar un tempo ingresados no hospital, separados dos seus seres máis queridos, dos seus amigos, do seu centro escolar, polo que requiren unha atención e un seguimento escolar no propio hospital e, posteriormente, no seu domicilio durante o tempo que dure a súa convalecencia.
É por iso que a miña intención, á hora de escribir este artigo, vaia máis dirixida a poñer en valor a situación actual das aulas hospitalarias e a atención domiciliaria en España a favor do neno hospitalizado e convalecente ca a realizar un estudo en profundidade sobre unha cuestión e un termo, hoxe en día moi de moda, como é a pedagoxía hospitalaria,[2] e que callou profundamente entre todos os seus teóricos, o que nos levaría a longas disquisicións, dificilmente entendibles e creo que fóra de lugar neste espazo, aínda que o fin último sexa o mesmo.
As aulas hospitalarias foron creadas, como o seu propio nome indica, para que actuasen dentro dun ámbito hospitalario e cun obxectivo fundamental e prioritario, como é o de atender escolarmente o neno enfermo hospitalizado, ao mesmo tempo que lles axudaba a previr unha posible marxinación social ocasionada pola súa enfermidade, así como outros problemas relacionados cunha longa permanencia nun centro sanitario, como pode ser o “hospitalismo”[3]. En segundo lugar, e como unha prolongación desta actuación educativa dentro do hospital, hai que ter en conta a atención escolar que necesita o neno no seu domicilio unha vez que este é dado de alta no centro sanitario, pero que se ve obrigado a pasar unha longa tempada convalecente antes de volver de novo ao seu centro de orixe. Neste sentido debo advertir que, mentres na práctica totalidade dos hospitais de España contan cunha ou varias aulas hospitalarias onde o neno é atendido desde o mesmo momento no que é ingresado, porén, non ocorre o mesmo cos nenos convalecentes nos seus domicilios, os cales en moitas ocasións non son atendidos ou sono dunha maneira insuficiente.
1. Un pouco de historia
Hoxe en día están totalmente garantidos e xeneralizados en España dous dereitos fundamentais para calquera cidadán: o dereito a recibir unha educación adecuada ás súas necesidades e o dereito a recibir unha asistencia sanitaria digna. No primeiro dos casos, o que aquí nos interesa, o educativo, ata hai moi pouco tempo non chegaba a todos os nenos, aqueles que padecían unha enfermidade e deixaban de asistir á aula; para resolver aquela situación tanto desde o Ministerio de Educación como desde as diferentes consellerías de Educación arbitráronse os mecanismos necesarios para a súa corrección. Con todo, o proceso foi longo e pasou por diversas fases, algunhas das cales aínda hoxe non están superadas, como iremos vendo ao longo deste artigo. Unha rápida ollada sobre como xurdiron estas aulas axudaranos a comprender un pouco mellor o que estamos a comentar.
As primeiras aulas hospitalarias en España estiveron vinculadas coa orde hospitalaria de San Xoán de Deus, relixiosos que desde sempre estiveron moi preocupados tanto pola hospitalidade dos enfermos, en xeral, como dos máis pequenos, en particular. A primeira destas escolas abrírona no Hospital Marítimo de Xixón (1945), á que seguiron outras nos seus hospitais de Manresa (1953), de San Rafael en Madrid ou xa, en 1968, no seu hospital de Barcelona. Mentres isto sucedía, outros hospitais de diferentes cidades españolas abrían tamén aulas hospitalarias como no Val de Hebrón, en Barcelona (1965); no Niño Jesús (onde este ano cumpriron os cincuenta anos da súa fundación), no Clínico, no Gregorio Marañón e no Hospital del Rey, todos eles en Madrid. A causa que os moveu á súa apertura nas súas instalacións non se debeu a unha normativa xurdida desde o Ministerio de Educación, senón máis ben ao interese dunhas institucións privadas (irmáns de San Xoán de Deus) ou de centros hospitalarios públicos concretos, como os mencionados, dispostos a atender a demanda que desde a sociedade se estaba a orixinar dirixida á atención de enfermidades como a poliomielite, a parálise cerebral etc. Mención á parte merece a fundación, en 1974, do Hospital Nacional de Parapléxicos, en Toledo, onde aí si que os organismos competentes na materia arbitraron medidas encamiñadas a paliar o trastorno escolar sufrido por aquel alumnado que, por causa dunha lesión medular, era atendido nas súas dependencias, polo que se vían imposibilitados a acudir aos seus centros educativos. Estas medidas concretáronse na posta en marcha dunha sección pedagóxica destinada a darlle continuidade ao proceso de ensino-aprendizaxe daqueles alumnos desde o mesmo momento no que eran hospitalizados.
Salvo esta paréntese e, como vemos, dirixido a uns alumnos moi concretos, as administracións públicas non se implicaron directamente á hora de resolver este problema que afectaba a miles de alumnos cada ano. Todo cambiou por mor dun caso de especial gravidade e que afectou a miles de españois: refírome á aparición da síndrome do aceite tóxico, coñecido por todos como a “enfermidade por intoxicación da colza”, en 1981, na que se viron afectados moitos nenos en idade escolar. Aquel feito serviu para que tanto o Ministerio de Sanidade como o de Educación se concienciasen da necesidade de contar con aulas educativas nos centros sanitarios, atendidas por mestres e profesores, co fin de que se fixese realidade un dos principais dereitos que ten toda persoa, como é o de recibir unha educación. Este dereito foi recollido na Lei de integración social dos discapacitados, de 1982; desde entón e ata o día de hoxe a normativa que se xerou sobre este tema é moi ampla, tanto no ámbito nacional como autonómico [4],co que se lle dá continuidade e se potencia este dereito.
O resultado foi a apertura de aulas hospitalarias en case todos os hospitais españois nos que se atenden todo tipo de enfermidades e dun modo especial as dunha longa duración, tanto aquelas que teñen unha orixe somática (cancro, trauma etc.)[5 ]como psicolóxica (fobias, anorexia, bulimia etc.), estas últimas cada día máis presentes entre a nosa poboación infanto-xuvenil.
Paralelo a este interese pola creación nos hospitais de espazos educativos en favor do neno hospitalizado xurdiron outras voces pedindo que aquilo non só se concretase nunha normativa que regulase e recollese este tipo de actuación, senón que se dese un paso máis cara á defensa dos dereitos do neno enfermo [6]. Neste proceso tivo un gran protagonismo a Organización Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE), así como outras organizacións en defensa do neno enfermo, cuxo resultado foi a elaboración, en 1984, dunha carta enviada ao Parlamento Europeo na que se recollían os dereitos do neno hospitalizado e que foi aprobada por este en 1986 co nome de Carta europea dos dereitos do neno hospitalizado [7]. Posteriormente, en 1988, no Congreso de Leiden (Holanda) aqueles dereitos quedaron resumidos en dez para a súa mellor difusión [8].
2. Descrición do contexto no que se move a atención escolar do neno enfermo
Como xa se podería observar, cando nos referimos á necesidade de atender ao neno enfermo, facémolo tendo en conta as dúas posibles dimensións nas que se poida atopar este, xa sexa hospitalizado, polo que recibirá atención escolar no propio hospital, xa sexa convalecente no seu domicilio, polo que recibirá unha atención educativa domiciliaria.
2.1. As aulas hospitalarias
Xa comentamos que ao falar de aulas hospitalarias estamos a referirnos “ás unidades escolares xurdidas dentro do hospital, cuxo obxectivo principal é a atención escolar dos nenos hospitalizados” [9]. Na actualidade, estas alcanzaron a catalogación de centros con identidade propia, polo que para a súa actividade educativa diaria parten dun proxecto educativo, aínda que cun carácter moi xeral. Nun principio, nestas aulas só se atendían os aspectos lúdicos e deixábanse de lado os escolares; non obstante, co paso dos anos esta circunstancia cambiou notablemente ao atender tanto un como outro aspecto, pero incidindo dunha maneira máis directa nas actividades curriculares. Isto significou un gran salto cualitativo, tanto no que afecta as persoas que atenden estes nenos, que deixaron de ser voluntarios [10] para ser profesionais do ensino (mestres e profesores), como no relacionado coa necesidade de coordinarse cos seus centros de orixe.
Seguramente moitos lectores se preguntarán como é posible levar a cabo este labor escolar dentro dun hospital e con nenos enfermos? A resposta é relativamente sinxela se aplicamos dúas regras que considero vitais, como é a de actuar con flexibilidade e con coordinación. Todos coñecemos como se desenvolve a mañá nun hospital: os médicos pasan visita, as enfermeiras póñenlles a medicación aos pacientes, estes teñen que estar ás veces en repouso etc. Circunstancias que se repiten tamén cos nenos, polo que, cando acoden á aula, sabemos que en calquera momento poden ser requiridos polo persoal sanitario ou que se atopen cansos, con dores, polo que se ven obrigados a saír da aula para ser atendidos nos seus cuartos. Por iso o primeiro que debe de ter en conta o mestre dunha aula hospitalaria é o carácter de flexibilidade que acompaña toda a súa actuación, pero xa non só polo feito mencionado, relacionado coa súa situación física, senón tamén polo momento psicolóxico no que se atopa cada alumno.
Outro punto que cómpre ter moi en conta é o da coordinación tanto co persoal sanitario como cos profesores e mestres dos centros de referencia destes nenos e, dunha maneira especial, cos pais. Xa comentamos como en calquera momento da mañá o alumno hospitalizado pode ser requirido polo médico, ademais necesitamos coñecer a súa opinión para saber se podemos ou non levar o neno ata a aula, en que condicións se pode facer e durante que tempo; por iso debemos ter un contacto permanente e directo con todo o equipo que atende a cada un dos alumnos. Por outra banda, é necesaria unha boa coordinación cos profesores do seu centro de referencia, xa que eles serán os que, en última instancia, nos marquen as liñas básicas do traballo que debemos levar a cabo con eles na aula e farano mediante a confección dun plan de traballo individual (PTI), co fin de que nós, os mestres destas aulas, os poidamos concretar co neno hospitalizado, de maneira que, cando volva ao seu centro, non sufrise ningún tipo de desfasamento curricular. O contacto con estes profesores será permanente, aproveitando para a maior comodidade de todos as ferramentas tecnolóxicas de que hoxe se dispón. Finalmente, cos pais haberá un contacto diario, eles son os que mellor coñecen os seus fillos e, polo tanto, os que mellor nos poden informar sobre a súa situación anímica.
Á hora de poñerse a actuar con este alumnado, o mestre que traballa nestas aulas ten que ter en conta aquelas circunstancias que rodean o neno hospitalizado, como poden ser a angustia, a ansiedade, a desmotivación, o aburrimento[11] etc., de aí a importancia que se lle concede desde as aulas hospitalarias a outro tema de grande interese: a utilización dunha serie de técnicas encamiñadas a fomentar nestes nenos a súa creatividade, o perfeccionamento das súas destrezas, a utilización das novas tecnoloxías, así como outras ferramentas de traballo como son a música, a arte etc. En definitiva, trátase de crear un clima propicio no que se produza o intercambio de experiencias entre os diferentes alumnos hospitalizados mediante a utilización de todo tipo de técnicas, non só xa dentro da aula senón tamén durante o tempo que pasan no resto de dependencias compartidas do hospital: os corredores, a sala de xogos ou nos seus cuartos, procurando que sintan o menos posible a distancia do seu ambiente familiar e social.
Agora ben, hai moitos nenos que non poden achegarse á aula por múltiples causas e que deben permanecer nos seus cuartos. Isto non debe impedirlles que sigan a súa actividade escolar, coa condición de que o médico nos dea permiso para iso; nese caso o mestre desprazarase ata o seu cuarto e alí poderá levar a cabo a clase; así mesmo, proporcionaránselle as ferramentas necesarias para evitar o seu illamento e neste punto é de vital importancia a utilización das TIC, xa que a través delas se comunicará cos seus familiares, cos seus amigos e cos seus profesores.
2.2. A atención domiciliaria
O segundo dos puntos ao que prestaremos especial atención é a actuación escolar co neno enfermo que segue un proceso de convalecencia no seu domicilio. Ata hai moi pouco, o neno que padecía unha enfermidade crónica, un traumatismo severo, unha enfermidade de longa convalecencia (como calquera patoloxía oncolóxica ou tumoral), ao ser dado de alta no hospital, permanecía no seu domicilio sen que houbese unha continuidade no seu proceso de ensino-aprendizaxe, mesmo aínda que se iniciase este durante a súa estancia no hospital. Esta situación, que incumpría un dos dereitos básicos de toda persoa de recibir unha educación xeral e básica, provocaba non poucos problemas nestes escolares que vían como non podían seguir a súa actividade educativa, o que lles provocaba un desfasamento curricular notable que adoitaba supor a perda do curso.
Na actualidade esta situación de desvantaxe co resto de alumnos inténtase corrixir mediante a creación de equipos de atención domiciliaria, constituídos por mestres e profesores que atenden todas as etapas da escolaridade obrigatoria. Dentro destes equipos hainos que están plenamente integrados dentro da actividade educativa dalgunhas comunidades autónomas, como en Castela-A Mancha, onde funcionan os equipos de atención educativa hospitalaria e domiciliaria (EAEHD) desde 2002 cunha grande incidencia no rendemento escolar destes alumnos xa que en ningún momento se produce un parón no seu seguimento educativo. De características moi parecidas é o EAEHD da Rexión de Murcia ou o Servizo de Apoio Educativo Domiciliario (SAED) na Comunidade de Madrid, aínda que aquí a atención domiciliaria vai separada da atención hospitalaria. Noutros casos, como en Navarra, a solución arbitrada desde o curso 2012/13 foi encamiñada máis ao apoio económico das familias ca a crear un equipo específico de atención domiciliaria; o Goberno navarro, tras realizar unha avaliación individualizada, entrega unha determinada cantidade de diñeiro para que os pais paguen os profesores que atenden os seus fillos durante o tempo de convalecencia nas súas casas. Tamén se recolle a atención domiciliaria no País Vasco a través dos centros territoriais para a atención educativa hospitalaria, domiciliaria e terapéutico-educativa, en Castela-León etc. Noutros casos, como en Andalucía, este tipo de atención lévase a cabo mediante un convenio de colaboración entre a Consellería de Educación e Ciencia e a Fundación Save The Children e que se renova anualmente.
No caso da Xunta de Galicia, a atención do neno enfermo hospitalizado e convalecente no seu domicilio ten xa detrás de si un longo traxecto percorrido; de forma breve diremos que este camiño se iniciaba coa Orde do 7 de decembro de 2002, na que xa se prevía o apoio educativo a este tipo de alumnado. Aquel precedente tivo a súa continuidade coa publicación do Decreto do 7 de decembro de 2011 e, sobre todo, na Lei orgánica do 9 de decembro de 2013, onde basicamente se recolle que ningún alumno pode quedar sen atención educativa por calquera motivo, xa sexa social ou persoal. Finalmente, todo este proceso normativo traduciuse na publicación dun Protocolo de atención educativa domiciliaria [12], publicado pola Consellería de Cultura da Xunta a finais de 2015, no que non só se fai referencia a este programa senón que se establecen as canles dirixidas tanto á solicitude desta atención como aos documentos que deben presentarse.
Respecto do protocolo seguido polas familias para recibir apoio educativo no seu domicilio, é practicamente igual en todas as comunidades autónomas que o teñen posto en marcha; de forma esquemática poderiámolo resumir da seguinte maneira:
A. Por parte dos pais
- Unha solicitude de petición de atención domiciliaria dirixida ao centro, a cal debe ir acompañada dun certificado médico que xustifique que o neno estará no seu domicilio polo menos un mes sen poder ir ao colexio.
- Compromiso destes a que sempre haberá un adulto no domicilio durante o horario do profesor que acuda á súa casa.
B. Por parte do centro de orixe
- Solicitarlle á Administración educativa competente esta atención, unha vez que a recibisen, pola súa vez, dos pais.
- Enviar un plan de traballo individual do alumno que recibirá a atención.
C. Desde os equipos de atención domiciliaria
- Coordinarse cos pais, persoal sanitario e centros.
- Levar a cabo co alumno convalecente o PTI e, se fose necesario, modificalo adaptándoo ás necesidades do alumno.
- Establecer un calendario de reunións co titor e profesores do seu centro.
- Preparar a volta do alumno ao centro.
- Realizar un informe sobre a actividade realizada co alumno durante o tempo que estivo atendido polo profesor no seu domicilio.
É evidente que, malia haber un interese xeneralizado en case todas as administracións tanto no ámbito nacional como no autonómico por poñer ao día a atención domiciliaria, aínda queda moito por facer neste campo, sobre todo no que respecta á organización de equipos e á súa dotación.
3. Proxectos desde as aulas hospitalarias
Xa comentamos como na actividade diaria das aulas hospitalarias se lle concede un gran protagonismo á utilización de certas técnicas de traballo, co fin de que a estancia destes nenos nos hospitais sexa máis agradable e menos traumática, e estas ferramentas son moi útiles como terapia curativa. Dentro do amplo abano de actividades e proxectos que xurdiron ao redor delas, vou citar aquelas que considero máis interesantes:
. Musicoterapia: é a utilización da música como un medio para superar problemas emocionais, físicos, sociais etc. do neno enfermo e dos seus familiares. Con este fin, son varios os proxectos que naceron arredor do uso profesional da música e dos seus elementos e que se están levando a cabo nos nosos hospitais como “Música os venres” e “Unha orquestra na maleta”, que coordinan os mestres das aulas hospitalarias da Rexión de Murcia [13]. Ou o programa “Música no hospital”, coordinado polas aulas do Hospital de San Juan de Dios (Barcelona), dirixido dunha maneira individual aos nenos hospitalizados e dunha maneira colectiva a fomentar ciclos de concertos ou de audicións en directo. Noutras ocasións, como no Gregorio Marañón (Madrid), os destinatarios son os nenos de cardioloxía, a través do proxecto MUSA (Música e Saúde), que se puxo en marcha no ano 2009 ou os nenos oncolóxicos como no hospital de Toledo onde, no ano 2013, se puxeron en marcha unhas sesións de musicoterapia.
. Talleres de arte: teñen como obxectivo prioritario achegar a educación artística e a creatividade ao neno enfermo aproveitando o seu poder curativo, utilizando a arte como un medio para mellorar o seu benestar dentro do hospital, o que constitúe unha excelente terapia curativa. Dentro deste tipo de proxectos destacamos os que se puxeron en marcha a través da fundación CurArte en diversos hospitais de España [14]. No hospital Niño Jesús (Madrid) lévase a cabo desde hai quince anos un proxecto denominado Arte-San ou Arte-Terapia dirixido aos enfermos con patoloxías relacionadas con trastornos da alimentación e imaxe corporal, drogodependencia, inadaptación social etc., e no hospital Miguel Servet (Zaragoza) sobresae o proxecto coordinado pola asociación cultural Believe in Art cuxo obxectivo é a introdución da arte nos hospitais ben involucrando os propios nenos hospitalizados, a través de diversos talleres creativos, ben mediante a intervención en diversos espazos, como son os corredores ou os cuartos do propio hospital. Noutros casos e en momentos puntuais, a arte pasa a formar parte da actividade escolar a través de talleres como Reciclarte (Oviedo), no que un artista da localidade, neste caso José Paredes, imparte un taller de escultura.
. Pallasos de hospital: traballan en coordinación e en colaboración directa coas aulas hospitalarias e teñen como principal obxectivo provocar un sorriso nestes nenos e deixar que por uns momentos a súa imaxinación voe cara a outros lugares máis atractivos, nos que por uns instantes esquezan a súa enfermidade. Tratan de converter a dor nun sorriso. Neste caso son moitos os exemplos, eu anímovos a visitar a páxina dos nosos amigos de Payapeutas [15](Guadalaxara).
. Macroproxectos musicais: como os que se levan a cabo nalgúns hospitais, como no de Albacete, cuxos destinatarios son, neste caso, os guachis, nenos con cancro da Área Integrada de Albacete. Desde a súa aula hospitalaria coordínase unha gran manifestación teatro-musical na que participan os propios nenos oncolóxicos, os seus pais, o persoal sanitario, os mestres destas aulas etc., en total máis de 150 persoas cunha clara mensaxe: “a importancia da normalización do cancro, tanto para os nenos como para as súas familias”.
. Revistas escolares: unha forma tradicional de informar da actividade que se realiza dentro das aulas hospitalarias e de recoller todo o que se vive nelas foi a través das revistas escolares, primeiro en forma de papel e na actualidade en liña. Son revistas abertas a todos os que conforman a vida dun hospital, desde os nenos e as súas familias ao persoal sanitario ou persoas que dunha ou doutra maneira se atopan vinculados con eles, de forma voluntaria e altruísta. Son moitas as revistas que nos últimos anos foron contando desde os hospitais o día a día, as inquietudes, as creacións literarias de todos eles, por exemplo, La Pecera (Guadalaxara), La Tirita (Albacete), Crialíos (Cidade Real), Sa-Sanita (Talavera), Escritos con pijama (Madrid Sur), Varicel-a (Valencia), Pomadín (Ourense), Lápiz de curar (Murcia) etc.
Mención especial, aínda que non é propiamente unha revista escolar como as arriba mencionadas, merece Edhospi, unha revista baseada na educación hospitalaria e que naceu dentro do desenvolvemento do Proxecto Edhospi [16], avalado polo MECD, coa intención de crear unha comunidade virtual de aprendizaxe e lugar de encontro entre os profesionais que se moven neste ámbito da atención do neno enfermo. A revista, que ten carácter trimestral, viu a luz en decembro de 2015 e o seu coordinador é José Blas García Pérez, mestre das aulas hospitalarias de Murcia[17].
. Novas tecnoloxías: a utilización das novas tecnoloxías resultou fundamental dentro do proceso evolutivo experimentado nas aulas hospitalarias. As posibilidades de traballo que ofrecen tanto para os profesores como para os nenos hospitalizados foron infinitas; a súa xeneralización dentro das aulas [18],antes mesmo de que se fixese nos fogares españois, significou un gran paso cara a diante e motivou a moitos profesores para poñeren en marcha diversos proxectos baseados na utilización deste medio [19]. Nesta ocasión e partindo do uso das TIC [20], citarei dous modelos de traballo que me parecen dignos de mención, como son o proxecto Aul@encasa e ALTER.
a. Aul@encasa é un proxecto deseñado e posto en marcha polo Equipo de Atención Educativa Hospitalaria e Domiciliaria (EAEHD) de Cidade Real [21] co obxectivo principal de comunicar, vía Internet, o neno enfermo e convalecente no seu domicilio co seu centro de orixe, en especial, coa súa clase e profesores.
A través desta ferramenta inténtase dar resposta ás necesidades curriculares, psicoafectivas e sociais dos nenos convalecentes, así como mellorar no proceso de ensino-aprendizaxe do alumno, aumentando o seu nivel de competencia curricular, estimulando un traballo cooperativo no grupo de compañeiros, profesores, familia, EAEHD e facilitando a súa reincorporación ao centro educativo.
b. Proxecto ALTER (Universidade de Murcia) [22]: trátase dunha proposta centrada no uso das tecnoloxías da información e da comunicación e dirixida ao apoio do proceso de ensino-aprendizaxe do alumnado hospitalizado mediante a creación dun protocolo de atención educativa apoiado nas TIC.
O seu fin é o de deseñar e validar un protocolo de atención educativa en rede para alumnos en situación de hospitalización reiterada ou de longa duración, que poida ser utilizado nos contextos de aulas hospitalarias e sirva como referente para outros centros desta índole soportados polo sistema educativo español.
Outros moitos proxectos acompañan e fan máis feliz a estancia destes nenos tanto na aula do hospital como nos seus cuartos, por exemplo, Pallasos sen Fronteiras, Abracadabra (Magos solidarios), Ciencia Divertida, os voluntarios de Cruz Vermella etc.
4. O EAEHD de Guadalaxara. Proxectos
O Equipo de Atención Educativa Hospitalaria e Domiciliaria de Guadalaxara (EAEHD) ten o seu centro de operacións no Hospital Universitario de Guadalaxara; consta de dous mestres e dous profesores que atenden tanto os nenos hospitalizados, na aula hospitalaria La Pecera, como os nenos convalecentes, por medio da atención domiciliaria [23] e, desde o curso 2014/15, os alumnos do Hospital de Día Infanto-Xuvenil (HDIJ).
A aula hospitalaria La Pecera deu os seus primeiros pasos durante o curso escolar 1983/84, un ano despois da posta en marcha do Hospital Universitario; o que demostra o alto grao de implicación que tanto desde as autoridades educativas como sanitarias daquel momento puxeron neste proxecto, potenciado nos anos seguintes por todos aqueles que dunha ou doutra maneira tiveron algunha vinculación con ela. Ao longo dos seus 33 anos de vida avanzouse moito na atención do neno hospitalizado; non obstante, o obxectivo principal inicial —darlle continuidade á actividade escolar dos nenos hospitalizados— segue hoxe vixente. Nela son atendidos os alumnos de idades comprendidas entre os 3 e os 16 anos. A actuación do EAEHD non se limita unicamente aos nenos hospitalizados, senón que desde a súa creación, en 2007, atende os nenos convalecentes no seu domicilio que teñen un certificado médico no que se di de forma expresa que estarán máis dun mes de baixa escolar.
Tanto para os nenos hospitalizados como para os que son atendidos no seu domicilio fóronse creando unha serie de materiais [24] e desenvolvendo diversos proxectos dirixidos a potenciar a súa creatividade e a conseguir que se sintan mellor durante o seu período de enfermidade. Entre eles citarei a revista La Pecera, a decoración do seu propio cuarto e da planta de Pediatría, no que denominamos como Pediatría dos contos, o uso das novas tecnoloxías, o Taller de lectura (2013), o O tren dos contos (2013), participamos na creación do portal www.aulashospitalarias.es [25], a nosa páxina www.ahlapecera.es etc. E dúas actividades especialmente motivadoras para nós como son La pecera de los cuentos. Cuentos sanadores e o proxecto Aprendizaxe-Servizo das que farei unha breve descrición.
- La pecera de los cuentos. Cuentos sanadores [26]
Trátase dunha publicación de 2007 que recolle numerosos contos que escribín con anterioridade a esta data, tomando como principais protagonistas algúns dos elementos máis representativos do hospital, así como algunhas das enfermidades relacionadas cos nenos que tiñamos ingresados.
Cando un neno cae enfermo e se ve obrigado a ingresar nun hospital, desde ese momento ábrenselle outras expectativas, outras inquietudes coas que antes non contaba: afastado dos seus amigos, do seu colexio e, aínda que está cos seus pais, nótaos preocupados polo estado da súa saúde. É un mundo novo no que se ve inmerso, no que os médicos, enfermeiras e aparellos de todo tipo son os seus novos compañeiros de viaxe e cos que ten que aprender a convivir. Ante estas circunstancias, cada neno reacciona de moi diferente maneira. Uns, por exemplo, os máis pequenos, non lle dan maior transcendencia. A outros, os máis grandiños, vénselles o mundo encima. Amósanse preocupados; en ocasións, ariscos e enfrontados a todo o que os rodea. No caso dos pais, hai unha maior uniformidade na reacción ante a enfermidade do seu fillo. Case todos, poderiamos dicir, reaccionan con gran preocupación, pois enfróntanse a algo novo, a algo que está a prexudicar a saúde do seu fillo e que non saben como vai evolucionar.
E é aquí onde interveñen os contos. A idea non é outra que rebaixar, na medida do posible, ese temor a todo o que rodea no hospital: a enfermidade, os instrumentos, os diferentes aparellos e os obxectos utilizados nel e que máis temor infunden nos nenos e, sobre todo, nos pais; darlle un enfoque máis lúdico, máis divertido a unha situación que, malia ser grave, terá un final feliz e que o neno vai volver á súa vida con total normalidade. En definitiva, a nosa pretensión non era outra que facer menos traumática a situación de certos nenos que padecen enfermidades de tipo oncolóxico, traumático, anoréxico etc., así como facer “máis próximos” algúns elementos cotiáns cos que todos os nenos se enfrontan durante a súa estancia no hospital, como son o goteiro, a xiringa, a agulla etc. Ao final, o que se pretendía é que só quedasen as boas lembranzas vividas no hospital, os amigos que alí coñeceu e uns “contos curadores” que lle axudaron a pasalo un pouco mellor.
Por mor daquela proposta, os propios nenos non só lían os contos, senón que eran capaces de escribir os seus propios que logo publicabamos na revista La Pecera ou sinxelamente gardaban como unha experiencia máis dentro da actividade escolar realizada na aula hospitalaria.
E para darlle un toque máis fantasioso, o protagonista desta historia, o “contacontos”, non ía ser unha persoa concreta —neste caso, o mestre— senón alguén máis extraordinario, un peixe dos que temos no noso acuario, Pecerín, quen se converteu sen querelo no peixe contacontos, a quen polas noites e polas mañás moi cedo “alguén” do hospital lle contaba contos para que este, pola súa vez, llelos contase aos nenos que viñan á aula.
- Aprendizaxe-Servizo (APS). Proxectos do EAEHD de Guadalaxara
A aprendizaxe-servizo, segundo a definición de Roser Batlle [27], é un método para unir a aprendizaxe co compromiso social. Este foi en orixe o espírito que nos moveu ao EAEHD [28] de Guadalaxara á hora de poñer en marcha unha serie de proxectos dirixidos a conseguir que o alumnado que recibise unha determinada formación fose capaz despois de transmitila á sociedade, a outros alumnos de idénticas ou parecidas características ca eles, poñendo en práctica o principio fundamental da aprendizaxe-servizo “devolverlle á sociedade o que esta me outorgou”. Dese xeito, os alumnos, que ven como o seu traballo beneficia os demais, senten reforzada a súa autoestima e atópanse máis motivados para superar a actividade escolar.
Na súa posta en escena déronse os pasos necesarios dirixidos á definición dos proxectos [29] que queriamos poñer en práctica, dotalos dun contido, establecer uns obxectivos e unha metodoloxía. O primeiro destes proxectos está relacionado cun tema sempre moi presente na nosa sociedade, como é a doazón de sangue e a necesidade de que nos impliquemos todos nela e que leva por nome Doamos sangue, compartimos vida, que se puxo en marcha durante o curso 2011/12. Aquela primeira aposta serviu para darnos de conta de que ante os nosos ollos se abría un amplo abano de posibilidades e de que podiamos avanzar neste sentido implicando novos colectivos, abrir novos campos de actuación. Por iso é polo que no curso 2012/13 o proxecto se ampliaría á doazón de células nai hematopoéticas e durante o curso 2013/14 se engadiría a doazón de medula. E foi neste curso 2013/14 cando se implicou neste proxecto a Escola de Arte de Guadalaxara, cuxos estudantes e profesores elaboraron un material de gran calidade que nos axudou a difundir o noso proxecto tanto polo hospital como polos centros educativos.
O seguinte paso foi contactar tanto con profesionais do Hospital Universitario de Guadalaxara como cos institutos que impartisen un ciclo formativo relacionado co tema, que neste caso foi o de Emerxencias Sanitarias do IES José Luis Sampedro (Guadalaxara) e contar coa inestimable axuda da Asociación de Doadores de Sangue. Os responsables desta formación foron a hematóloga Dra. Morais, Toñi Ruiz de Castañeda (secretaria da Irmandade de Doadores de Sangue) e a psicóloga María Castelo (UME Guadalaxara).
Durante o curso 2012/13 púxose en marcha o proxecto Vida sa, dirixido á mellora dos hábitos alimentarios da sociedade en xeral e dos nenos en particular, potenciando para iso a mellora da saúde mediante a actividade física e as boas rutinas alimentarias. O proxecto vai dirixido ao alumnado de educación primaria, por iso é polo que se tiveron moi presentes os xogos cooperativos. Da tarefa formativa dos alumnos que logo se desprazarán aos centros encárgase a nutricionista do hospital, María Carmen García. O primeiro proceso formativo, o da aprendizaxe, recibírono os alumnos do grao superior de Actividades Físico-Deportivas do IES Ana María Matute (Cabanillas del Campo), coordinados polo seu profesor, Luis Gil, así como os alumnos da Escola de Arte, encargados da reportaxe fotográfica. En canto aos alumnos receptores e que recibiron este servizo foron os alumnos de terceiro, cuarto, quinto e sexto de varios centros de educación primaria. Este proxecto e coas mesmas características tivo continuidade durante o curso escolar 2015/16, coa particularidade de que nesta ocasión participaron persoas con algún tipo de discapacidade ou dificultade física, polo que se deseñaron unha serie de actividades específicas para eles e se implicaron nas tarefas formativas, ademais da nutricionista do hospital, a psicóloga da Unidade de Media Estancia para Trastorno Mental Grave do Instituto de Enfermidades Neurolóxicas de Castela-A Mancha e persoal especializado da ONCE.
Durante este curso, 2016/17, ademais de seguir cos proxectos xa indicados, poñeremos en marcha outros dous: Salvemos vidas, que é un proxecto de formación en reanimación cardiopulmonar, por pedimento expreso do Equipo de Pediatría do Hospital Universitario de Guadalaxara, co obxectivo de facer competente na reanimación cardiopulmonal (RCP) básica o alumnado do primeiro ciclo de secundaria de diversos institutos e que contará cunha visita previa a diferentes estancias do hospital; e Diabetes, que se retoma despois de que se iniciase hai uns anos desde a aula La Pecera, `[30] pero agora incorporado ao Aprendizaxe-Servizo.
O método de traballo seguido en calquera destes proxectos é basicamente o seguinte:
- a. Los alumnos reciben una determinada formación en su centro educativo por parte del personal especialista (hematóloga, nutricionista, etc.).
- b. Estos forman a otros alumnos de manera voluntaria, desplazándose a diferentes centros educativos, con los que con anterioridad se ha contactado, supervisados por sus propios profesores. Previo a este proceso los alumnos se encargan de elaborar los materiales necesarios para hacer más fácil la tarea formativa y divulgativa que llevarán a cabo.
- c. Evaluación del trabajo realizado.
En definitiva, en todos os proxectos postos en marcha que teñen que ver coa aprendizaxe-servizo, interveñen tanto profesionais do ámbito sanitario como do educativo coordinados polos profesores e mestres do EAEHD de Guadalaxara e cuxos destinatarios son os alumnos de diferentes ciclos formativos, os cales, unha vez recibida a formación sobre estes temas, se converten nos seus divulgadores ao seren eles mesmos, xunto cos seus profesores, os que acoden a outros centros para ofrecer e expoñer a outros alumnos a formación recibida.
Notas:
[1] GUILLÉN CUMPLIDO, Manuel e MEJÍA ASENSIO, Ángel (2002): Actuaciones educativas en aulas hospitalarias. La atención escolar a niños enfermos. Narcea.
[2] LIZASOAIN RUMEU, Olga (2000): Educando al niño enfermo: perspectivas de la pedagogía hospitalaria. Pamplona: Ediciciones Eunate.
[3] O hospitalismo foi descrito en 1946 polo psiquiatra René Spitz tendo en conta unha serie de alteracións físicas e psíquicas observadas nos nenos que sufriran un longo internamento nun hospital ou nun hospicio.
[4] Recóllese abundante información sobre materia lexislativa na páxina da que son un dos seus creadores: http://www.aulashospitalarias.es/legislacion/
[5] GRAU RUBIO, C. (2015): “Atención educativa al alumnado con enfermedades crónicas o de larga duración 2004”. ASTUDILLO, W. et alii (editores): Medicina paliativa en niños y adolescentes. Paliativos sin fronteras.
[6] LIZASOAIN RUMEU, Olga (2005): “Los derechos del niño enfermo y hospitalizado. El derecho a la educación. Logros y perspectivas”. Estudios sobre educación, 9, pp. 189-201.
[7] http://www.vhebron.net/c/document_library/get_file?uuid=a9eb986b-574e-45...
[8] LIZASOAIN RUMEU, Olga. Óp cit., p. 193.
[9] MEJÍA ASENSIO, Ángel e GONZÁLEZ MERINO, Gustavo (2006). Atención a la diversidad, CD MEC. Tamén en http://ntic.educacion.es/w3/recursos2/atencion_diversidade/05_06.htm
[10] Neste sentido, creo necesario facer unha pequena paréntese, para agradecer a organizacións como Save The Children, Cruz Vermella, así como a outras moitas organizacións e ONG vinculadas co neno enfermo polo gran labor que levan a cabo con estes nenos.
[11] GUILLÉN CUMPLIDO, Manuel e MEJÍA ASENSIO, Ángel. Op. cit., p. 18.
[12] http://www.edu.xunta.gal/portal/sites/web/files/atencion_educativa_domiciliaria_v2.pdf. Moi interesante tamén para coñecer como é o funcionamento en xeral das aulas hospitalarias de Galicia en http://www.edu.xunta.es/ftpserver/portal/DXC/Atencion_hospit.pdf
[13] http://diversidad.murciaeduca.es/publicaciones/aahh2012/docs/aferrer.pdf
[14] Nesta páxina pódense ver todos os proxectos desta fundación http://www.fundacioncurarte.org/proyectos-realizados/
[15] http://payapeutasterapeutasdelarisa.blogspot.com.es/
[16] Os participantes deste proxecto podémolos ver en http://myslide.es/education/presentacion-proyecto-edhospi-encuentro-tene....
[17] https://issuu.com/proyectoedhospi/docs/edhospi-n__1._revista_divulgativa-e
[18] O proxecto Teleeducación nas aulas hospitalarias estivo apoiado polo PNTIC.http://ntic.educacion.es/w3/recursos2/atencion_diversidad/05_02b1.htm
[19] MEJÍA ASENSIO, Ángel e GONZÁLEZ MERINO, Gustavo. Op. cit. http://ntic.educacion.es/w3/recursos2/atencion_diversidad/05_02a.htm
[20] SERRANO SÁNCHEZ, José Luis (2013). Herramientas telemáticas en aulas hospitalarias. Una experiencia educativa en la Región de Murcia. Tese de doutoramento dirixida por María Paz Prendes Espinosa e Francisca Alegre Bennásar.
[21] Tajuelo Rodríguez-Pancas, M.; Ramírez Torija, R.; López Muñoz, C. J. (2011): “Proyectos y estrategias TIC en el EAEHD de Ciudad Real”. XI Congreso Nacional de Pedagoxía Hospitalaria, Cartaxena (Murcia).
http://diversidad.murciaeduca.es/publicaciones/aahh2011/docs/mtajuelo.pdf
[22] No proxecto participaron investigadores das universidades de Santiago de Compostela e das Illas Baleares e de Murcia, colaborando con eles os docentes das aulas hospitalarias da Comunidade Autónoma da Rexión de Murcia. SERRANO SÁNCHEZ, J. Luis e PRENDES ESPINOSA, M.ª Paz. “Mejora educativa en las aulas hospitalarias. Proxecto ALTER. Congreso Internacional EDUTEC, 2011.
[23] http://www.ahlapecera.es/
[24] MEJÍA ASENSIO, Ángel (2010): “A elaboración dos materiais educativos no traballo da aula hospitalaria”. En Revista Galega de Educación, 46.
[25] Neste proxecto participaron as aulas hospitalarias de Ourense, Santander, Albacete, Elda e Guadalaxara. http://www.aulashospitalarias.es/
[26] Pódense ler os contos en http://www.ahlapecera.es/la-pecera-de-los-cuentos/.
[27] http://roserbatlle.net/aprendizaje-servizo/
[28] Quero deixar constancia de que os verdadeiros artífices da posta en marcha deste proxecto foron os meus compañeiros Paloma Gavilán Bouzas, Manuel Vicente Calvo e María Dolores Rodríguez Torres, onde eu fun un simple colaborador.
[29] GAVILÁN BOUZAS, P.; MEJÍA ASENSIO, Á.; RODRÍGUEZ TORRES, M.ª D.; VICENTE CALVO, M. (2013): “Aprendizaje-servicio en el ámbito sanitario. Una experiencia del Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de Guadalajara”, Revista Monográficos. Escola, pp. 12-13. http://www.aprenentatgeservei.org/intra/aps/documents/monografic%20Revista%20Escola%202013.pdf
[30] Pódese ver o vídeo que realizamos nese momento en https://www.youtube.com/watch?v=Vd4DbbYCxeE .