CONCILIACIÓN VIDA - MORTE: ESPAZO DOCUMENTAL

A ninguén se lle oculta que pasar pola experiencia de ver  como o proceso de morrer de quen queremos está próximo ao fin é impactante. Supón un grande esforzo físico e psicolóxico, vai da man  de medos e dificultades múltiples, desde as organizativas xa que se impón a primordial tarefa de atender á persoa enferma e mesmo facerse cargo das funcións que esta desempeñaba, ata a responsabilidade de tomar decisións que afectan decisivamente a ese ser humano.

As veces existe unha persoa que asume o papel de coidador principal e segundo algunhas análises estatísticas, son maioritariamente as mulleres da familia as que cumpren con ese rol. O coidador ou coidadora principal é a persoa que pasa máis tempo a carón do doente e chegado o caso actúa de interlocutora co equipo clínico. Se o paciente non ten nomeado representante, acostuma caer sobre este coidador/a o peso da interlocución cos clínicos sobre as decisións acerca de proseguir ou non con certos tratamentos cando as posibilidades de cura non son significativas desde o punto de vista científico ou sobre a comenencia de hospitalización.

Aínda que está estipulada a orde pola que deben ser consultados os familiares: cónxuxe,  fillos, pais, irmáns; a familia, as máis das veces, delega parte da responsabilidade sobre un dos seus membros. O desgaste que sen dúbida afecta a toda a familia é moito maior para o coidador/a principal que pode sentirse incapaz de continuar e remata por claudicar. Esta situación fai que teñan que ser ingresados pacientes, non tanto polo seu estado, como por este fenómeno de claudicación. As repercusións disto no enfermo tradúcense nun aumento das vivencias de ameaza, soidade e perda do control. Ou sexa, se lle fai máis difícil morrer en paz.

Outro posible elemento de tensión dáse cando algún familiar, xeralmente algún fillo/a, está lonxe e chega nos últimos momentos. Este pode verse acosado por sentimentos de culpabilidade por non ter estado antes co seu ser querido, a súa impotencia e rabia colle forma de crítica indiscriminada e mesmo irracional contra a maneira en que foi coidado o seu familiar, as estratexias seguidas fronte a enfermidade e as actuacións clínicas. Isto é coñecido como  “síndrome do fillo de Bilbao”. Por tanto de darse a circunstancia de afastamento dalgún membro parece conveniente establecer frecuentes canles de comunicación e facelo participar o máis posible no proceso, aínda desde a distancia.

Unha boa comunicación entre os compoñentes da familia e co enfermo, a colaboración e reparto de tarefas,  así como a atención dos equipos clínicos non reducida ao paciente senón estendida á familia, cunha información honesta e sosegada que se prolongue durante todo o proceso, puntual en canto se produzan cambios substanciais, minimizará os riscos de claudicación e de estres nos íntimos do paciente.  Cada vez máis, especialmente nas unidades de coidados paliativos, tense presente que o benestar do enfermo vai parello á atención ás necesidades familiares, pero a sociedade debe seguir fomentando que se progrese nese camiño.

Medos e dificultades₁

• Medo a que non reciba os coidados oportunos.
• Medo a que vaia a sufrir moito.
• Dificultade para relacionarse afectivamente co moribundo/a.
• Medo a que saiba da súa gravidade e a falar con el do relevante nesa situación.
• Dificultade para distribuír as responsabilidades do coidado da persoa enferma ou morrente.
• Dificultade para asumir as funcións do enfermo/a.
• Dificultade para aceptar que o se ser querido se está morrendo, para despedirse e “darlle permiso” para morrer.
• Medo a estar só co ser querido no momento da morte.
• Medo a non estar presente cando morra o ser querido.

Necesidades da familia₂

• Seguridade de que se está a facer todo o razoablemente posible polo ser querido e contar coa dispoñibilidade do equipo de coidados.
  -
• Información procedente do equipo clínico que sexa veraz,  honesta, comprensible e concisa, axeitada as pautas de recepción de paciente e íntimos. Mantemento continuado  dos canles de comunicación cos profesionais que os atenden.
  -
• Dispoñibilidade de tempo para estar e coidar do ser querido.
  -
• Condicións de privacidade e de espazo íntimo que faciliten a relación afectiva e o contacto físico co familiar enfermo.
  -
• Poder desafogarse para tirar fóra as emocións negativas, ter compañía e apoio emocional e/ou espiritual.
  -
• Descanso para restablecerse do esgotamento físico e emocional.
  -
• Oportunidade para falar co ser querido e eliminar posibles tensións e incomprensións.
  -
• Poder despedire del.
  

1 e 2: Tomado da obra de Marcos Gómez Sancho Morir con digninidad.